25 mai 2019

On revient au début

Les débats sur la fin de vie

La cour d’appel de Paris a ordonné lundi soir la reprise des soins prodigués à Vincent Lambert, un homme tétraplégique dans un état végétatif depuis un accident de la route en 2008. Leur arrêt avait été initié le matin même par l’équipe médicale du centre hospitalier universitaire de Reims. L’accompagnement de la fin de vie des personnes fait l’objet de débats qui ont mené à des législations prenant davantage en considération le choix des personnes malades et instaurant une meilleure prise en charge de leurs souffrances.


À l’origine

Le mot « euthanasie » vient du grec ancien et signifie « bonne mort », au sens de la mort sans souffrance d’une personne. « Il ne s’agissait pas alors d’aider quelqu’un à mourir en provoquant la mort, mais plutôt d’aider quelqu’un à mourir aussi paisiblement que possible », explique à Brief.me Marie-Jo Thiel, directrice du Centre européen d’enseignement et de recherche en éthique de l’Université de Strasbourg. La conception moderne de l’euthanasie a été développée par le philosophe anglais Francis Bacon (1561-1626). « C’est la tâche du médecin non seulement de faire retrouver la santé, mais encore d’atténuer les souffrances et les douleurs », y compris en aidant le patient « à trépasser paisiblement et facilement », estimait-il. « De tous temps, des gens n’ont pas voulu vivre leur mort et se sont suicidés avant, mais l’évolution de la médecine au XXe siècle, avec une prise en charge plus importante de la maladie et de la souffrance, a poussé de plus en plus d’hommes et de femmes à revendiquer de choisir leur mort », précise Marie-Jo Thiel.


Les dates clés

1987

La première unité de soins palliatifs française ouvre en 1987 à Paris. Elle comprend 12 lits. Elle résulte de la publication l’année précédente de la circulaire dite Laroque, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. C’est la première fois qu’un texte officiel définit les soins palliatifs, c’est-à-dire des soins visant « à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence » et comprenant un « ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels ». Cette circulaire souligne qu’à terme, tous les services hospitaliers devront être en mesure de pratiquer des soins palliatifs, mais que la création d’unités spécialisées « s’impose dans un premier temps ». En 1999, le Parlement adopte la loi dite Kouchner, qui consacre le droit à « toute personne malade dont l’état le requiert » d’accéder à des soins palliatifs.

2005

Le Parlement adopte en 2005 la loi dite Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle prévoit que les traitements médicaux ne doivent pas faire l’objet d’une « obstination déraisonnable » et autorise pour la première fois des médecins à suspendre des actes médicaux « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Elle permet également l’administration de traitement antidouleur même si leurs effets secondaires peuvent conduire à une mort plus rapide. Ces décisions doivent être prises en accord avec la personne malade ou son entourage, dans le cas où elle n’est pas consciente. Dans le cas d’une perte de conscience, la loi instaure le respect de directives anticipées formulées par le malade, si elles ont été écrites moins de trois ans avant la perte de conscience. En 2016, la loi dite Claeys-Leonetti ne limite plus la durée de validité de ces directives anticipées et instaure de nouveaux droits, dont celui à la « sédation profonde et continue », plongeant le patient dans le coma jusqu’à son décès.

2015

La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), chargée de faire respecter les droits humains sur le territoire européen, valide en 2015 l’arrêt des soins maintenant artificiellement en vie Vincent Lambert, un patient tétraplégique en état végétatif depuis 2008. Elle confirme une décision du Conseil d’État, la plus haute juridiction française, saisie par les parents du patient après le déclenchement d’une procédure d’arrêt des soins, en accord avec la femme de Vincent Lambert. Malgré l’arrêt de la CEDH, les médecins, visés par une plainte déposée par les parents, ne déclenchent pas de nouvelle procédure d’arrêt des soins et réclament la désignation d’un représentant légal pour le patient. Une nouvelle procédure est autorisée par la justice début 2019 et les traitements sont interrompus le 20 mai. Ils reprennent néanmoins le jour même, la justice validant un recours des parents qui ont demandé que le Comité international des droits des personnes handicapées, un organisme de l’ONU, examine la situation.

2018

156 députés, soit plus du quart des élus de l’Assemblée nationale, publient en février 2018 dans Le Monde une tribune dans laquelle ils réclament « de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps ». Ils estiment que la législation actuelle ne permet pas cette liberté de choix, poussant certaines personnes à se tourner vers d’autres pays où l’euthanasie ou le suicide assisté sont autorisés. Dans une déclaration publiée en mars, la Conférence des évêques de France, une instance qui réunit les plus hauts représentants de l’Église catholique, s’inquiète du « signal envoyé » aux personnes « en grande fragilité » qui pourraient choisir de mourir de peur d’être un « poids » pour leurs proches et pour la société. Ces prises de position interviennent au cours des États généraux de la bioéthique, une série de réunions ouvertes de janvier à juin, avant l’examen d’un projet de loi de révision de la loi de bioéthique. Le Premier ministre, Édouard Philippe, annonce fin avril 2019 que ce texte sera présenté au Parlement en juillet.


À l’étranger

Suisse. La Suisse autorise le suicide assisté, ou l’« assistance médicale au suicide », depuis 1942, s’il ne fait pas l’objet d’un « mobile égoïste ». Les associations qui le pratiquent font ainsi plusieurs vérifications : cette demande d’assistance doit émaner de la personne malade, capable de discernement ; elle doit intervenir pour répondre à des souffrances insupportables ou à d’importantes invalidités ; elle doit être réfléchie et formulée hors de toute pression ou influence. C’est la personne malade qui doit s’administrer la dose létale. L’Australie et plusieurs États américains autorisent également le suicide assisté.

Belgique. L’euthanasie est légale en Belgique depuis 2002. La demande d’euthanasie doit émaner exclusivement de la personne concernée, majeure et consciente, ou via des directives rédigées au préalable. Sa recevabilité est soumise à des conditions qui doivent être vérifiées par le médecin traitant, avec la consultation d’un collègue : la demande doit être volontaire, réfléchie et répétée en l’absence de pression extérieure ; elle doit également viser à répondre à une « souffrance physique ou psychique inapaisable ». L’euthanasie est aussi légale aux Pays-Bas, au Luxembourg, au Québec et en Colombie.